原创唐晔晔问仁医
人物介绍
沈茜,主任医师,医院肾脏科主任,硕士生导师。任中华医学会儿科分会肾脏学组副组长、中国医师协会儿科医师分会肾脏专委会秘书、上海市医学会儿科分会委员兼秘书、上海市医学会儿科分会肾脏学组组长。擅长治疗肾小球肾炎、肾病综合征、泌尿道感染、先天性肾脏和尿路畸形、遗尿、急性肾衰竭、慢性肾衰竭(透析和肾移植)、紫癜性肾炎等小儿肾脏疾病。年荣获第五届“复旦大学十大医务青年”,年获得复旦大学青年教师教学比赛(医科组)一等奖,年获得上海市“医苑新星”杰出青年医学人才称号,年获得第四届“国之名医青年新锐”。
1.从医之路
年,沈茜出生在上海。
当年,她是市重点上海中学的高材生,高考分的成绩,意味着她有充分的选择名校的余地。那时,财经、外贸专业火爆,父母希望她去财大学金融,沈茜却坚持把志愿改成上海医科大学。
“选择学医,那是很早就有的心愿。小时候外公得了胃癌,医院动手术,手术室外的一干亲友都悬着心,手术很成功,外公的生命延续了20多年。那天,我在手术室外和大人一起焦急地等,想着做医生很了不起,很伟大,从医的念头就此萌发。”
学习对沈茜来说,似乎并不难。
虽然她说自己从来都不是班上最拔尖的学生,成绩总在中上游。“但好像读书有点灵气似的,一点都不觉得教材枯燥深奥,平时小说、散文都爱看,打排球、网球,兴趣爱好一样没耽误,还修了一门日语,大学生活愉快且充实。”沈茜说。
本科毕业后,医院。
“我发觉,成年人的疾病有太多是无法治愈的,会留下深深的遗憾,但是儿科疾病,治愈的概率很高,可能是我对新生命的一种莫名的偏爱吧。”
医院有个优秀的传统——本科生也有导师带教。沈茜是幸运的,入院一年多后,她的导师是国内著名的小儿肾脏病专家,肾脏科主任徐虹教授,徐教授那时候刚好回国,沈茜就一直追随徐教授,直到现在。
“这是我喜欢的专业,我总觉得,这是能够带来成就感的专业——很多肾病可以用免疫抑制剂治疗,即使得了先天性和遗传性肾脏病,随着医学的发展,也有透析和移植手段。”
在医院一年半后,沈茜很快当上了住院总,比同样资历的医生早了两三年。她说:“是运气,更是努力。连着上三四个24小时的班都不在话下,医院里,其他事情都顾不上,也不觉得累。这段时间,对我的成长是关键的,特别是对医学、对生命的思考。”
她记得,有个周末,急诊送来一个14岁的松江少年,血压已经测不出来。男孩是肾上腺皮质功能危象,家长因听信传言骤停激素发生了感染。“我很震惊,仅仅停了几天激素,生命就走到了尽头。孩子被推进急诊室的样子,整个抢救过程,至今历历在目。我亲眼见到他的母亲呼天抢地,悲痛欲绝。这是我工作后第一次遇见死亡,穿着白衣,站在一旁充满无力感——有时候看似并不复杂的疾病,却总有救不回来的病人。”沈茜说。
人命关天。她想,越是这样,越要努力,要用尽一切办法拯救生命。
2.医者仁心
从医二十余年,沈茜说,心却越来越软了,很多经过的往事无法释怀。
有个跟着她治疗十年的小女孩,五六岁开始有蛋白尿,十三岁得了尿*症,开始透析。透析一年,医院做了肾脏移植。
“医院有密切的合作,医院的透析做完,医院登记,等待肾源。肾脏移植后一个月,再回到这里随访。”
女孩肾脏移植三个月后,开始出现腹痛,胃镜发现肿瘤,那是病*感染以后引起的移植后淋巴组织增生症。经过化疗,好不容易控制肿瘤,又得了中枢神经系统的真菌感染,女孩极其痛苦,头痛欲裂。
其时,参加科里的多学科讨论多了,沈茜总是在思考一个问题:肾脏病人的确可以通过透析、移植等恢复肾脏功能,但常常因为感染失去生命。有时候,所有救治肾脏的路数都对,但感染成了夺命之魔,如何拿捏好两者的尺度,是非常难解的学问。
“医院的神经外科和感染科团队会诊。手术、放化疗,甚至冒着风险用了国外新药,想尽办法留住她……但始终找不到破解这种真菌感染的方法。孩子受了很多罪,却十分坚强,稍有些精神的时候,还微笑着安慰她的父母。大家都明白,孩子时日不多,迟早会离我们而去。”
沈茜说,孩子走的那天,父母强忍悲痛,很有礼貌地向沈茜的团队表示感谢,感谢如此漫长岁月的竭尽全力。医院,沈茜有些恍惚,等晚上回到家,沈茜关上门开始大哭,她无法抑制决堤一般的悲伤。
“人非草木,孰能无情。这些年和女孩相处,她的一笑一颦,伶俐乖巧的模样,念唐诗时专注的神情,一辈子也忘不了。”
医者总是这样,救人无数不记得,但失去的生命,就像在心里竖了一块墓碑。
沈茜坦言,刚做小医生时,总想着要把患儿都救活,时间长了,就想着如何让患儿的生活质量更好些,能尽量和正常的孩子一样,成长、学习与生活。比如,孩子服用激素,个子会长不高,那么,是不是有一些新的免疫抑制剂和治疗手段可以减少激素,同时不增加感染,让身高正常增长。而一些做透析的孩子,他们希望正常上学,行走在路上,别人不用异样的眼光看他们。
“其实,对于患儿和家长来说,都需要鼓励与安慰。比如,家长看到孩子肌酐,犹如晴天霹雳,觉得天都要塌了。我们把治疗数据和经验告诉家长,有时候家长沉浸在自己的痛苦中,听不进去。那么,我们在线上建立了病友群,病友群里还有护士和医生,把家长拉进病友群,他突然发现,自己并不孤独,病友之间互相鼓励,更能慰藉。家长们交流的,也不仅仅是治疗问题,长期带病生活的经验,也可以相互分享学习。”
对沈茜来说,最希望看到的是,有一天这些患儿都能够回归社会,正常生活,工作、恋爱、结婚生子,而不仅仅是活着。
3.竭尽全力
这几年,沈茜主攻的方向是,尿*症患儿的透析和肾脏移植。
“老百姓一听到尿*症就害怕,但这却是肾脏科的常见病。不夸张地说,我们病房一半的患儿都是尿*症,来自全国各地。我们有一个多学科团队,肾脏、泌尿外科、营养科、影像科、药剂科等科室一起讨论,多学科团队会诊、治疗。我们肾内科常见疾病还有:肾病综合征、泌尿系统发育畸形、泌尿系统感染、夜尿(尿床)等。”
沈茜介绍说,医院肾内科,在学科带头人徐虹教授的带领下,目医院同类科室里最大的一个科室,在编的专科医生15个人,还有研究生团队、专科护理团队、社工团队等。腹透和血透中心发展迅速,目前透析体量在国际上都是数一数二的。
“体量大是因为我国人口多,另外,这几年民间慈善救助多了,患儿有条件救治,移植成功率会更高,也发表了不少相关的国际论文。”
沈茜讲起一个极其复杂的病例。
一个先天性肾病的小女孩,出生后就有蛋白尿,四五岁就演变成尿*症,于是,持续透析等待移植机会。但是,第一次肾脏移植失败——因为这个近十岁孩子的血管居然像七十岁老人一样硬和脆弱。失败的打击虽然巨大,幸运的是孩子还能回来继续做腹透,却又得了真菌性腹膜炎,小生命如同风中之烛。
整个团队都为这个小女孩拼尽全力,他们尝试了各种方法,遍阅各种资料,医院感染科专家指导。医院住了小半年,非常懂事,乐观而坚强。
能不能接受第二次移植,谁心里都没底。幸运的是,感染控制住了,血透也很顺利。停了抗真菌药物后,等了一年多,女孩接受了第二次移植,结果,手术很成功。
“她现在已经长得比我还高了,从一岁开始来治疗,如今十六岁了,成了一个花季少女,她几乎是伴随着我们团队的成长。”
十年救一人,天下不愿放弃孩子的,除了父母,大概就是医生了。
沈茜说,随着医学技术的发展,很多孩子被治愈,回归家庭和社会,这对医生来讲,又何尝不是一种精神上的治愈。
口述实录
唐晔:您觉得,儿童肾脏病的治疗特点是什么?
沈茜:诊断不难,难在治疗手段上,包括一些合并症上的用药。很多地方还没有真正开展透析,而全国大部分儿童肾脏移植后的随访,医院。目前,我们跟移植中心有很好的合作,移植之后转诊到我们儿科,医院还不具备这种合作模式。
唐晔:您介绍一下医院肾内科与上海移植中心的合作?
沈茜:我们与肾移植中心有较多合作,包括移植前后的对接。患儿是否适合进行肾移植,我们评估后做出判断,适合移植的患儿,医院或者医院进行网上系统登记,登记后的患儿还要继续在医院做居家腹膜透析或血液透析。等待肾源的时间大概是一到一年半,如果配型成功,没有明显感染,没有禁忌症,就会通知患儿去移植,移植完以后两到四周稳定后又会转回我们科室随访。移植病人5年生存率在97%左右,我们的目标是移植病人%的生存率。
唐晔:慢病管理很艰难,尤其是孩子的慢病管理,您会给予信心吗?
沈茜:是的。我会给家长和患儿信心。我们这边转诊过来的病人,医院觉得治疗无望的,最近病房里,也有几个肾脏病合并恶性肿瘤的病人——要做透析,同时做放化疗,家属都不放弃,医生更没有理由放弃。随着科室的整体技术提高,治疗信心也更足了。
唐晔:遇到放弃孩子的家长,您会指责他们吗?
沈茜:不会的。放弃也有很多无奈,特别是经济上的无奈。但是能想办法解决的,我们一定会施加援手。徐虹老师是学科带头人,这些年带领我们这个团队,特别注重专病慈善,募集了不少慈善基金。这些慈善基金,有的专门资助移植手术费,有的是资助住宿费,有的资助腹膜透析管路费用——机器上连着管路,腹膜透析患儿每天要用一副管路,都不在国家医保之内。通过这些资助,很多原本要放弃的生命,得以重生。
唐晔:您认为,怎样做好一个肾内科医生?
沈茜:首先,要善良和有同情心,这是最重要的。有时候,护士开玩笑说,我对患儿太好了,可能从我的内心,包括从我父母对我的教育来说,是济世扶弱,扶危救困;第二,要有能力选择合适的治疗手段,这需要足够的专业知识和治疗经验。医院治不好转诊过来的,复杂病症多,这就要求不断提高自己的技术;第三,合作精神。多学科团队讨论是很重要的,前两天从合肥转过来一个尿*症病人,我们请了感染科、神经内科、神经外科、影像科专家一起讨论,结论是真菌感染,死亡率很高。所以,既要治疗好感染,还要后续做透析治疗,需要各方面综合考虑。
唐晔:咱们科室的特色是什么?
沈茜:徐老师一直是我们的学科带头人,所以,学科方向,包括团队的整体布局,都是在徐老师领导下进行,我要做的是承上启下。医院肾内科的特色,是徐老师领导下创建的:第一,早期筛查、干预,阻止病程进展到终末期;第二,是遗传性肾病的突破,基因诊断能在早期发现这些遗传性疾病——很多人会说,既然是遗传,那就没什么好治的,其实,遗传性肾病有一小部分是有干预手段的。而且,现在专科分的细,但很多遗传性疾病是相关联的,发现肾脏问题,早诊疗,对其他器官的保护也有所裨益。
唐晔:病人都是孩子,您怎样跟他们沟通呢?
沈茜:很多时候不光要跟家长谈话,也要跟患儿谈话,给他们鼓励。比如,大部分尿*症孩子会选择腹透,我们会给一个带回家使用的便携式透析机器,孩子的肚子上还要装一根小管子,用绷带绑住,管子在绷带里面,外表看不出来。这样,孩子白天去读书,晚上就把机器和管子连接起来做透析。这些孩子通常比较早熟,有时候会自卑。在门诊的时候,我会跟孩子谈心,一起分析——做了透析就有机会移植,移植后就跟正常孩子一样了。如果不看好这根管子,就可能会感染,感染会影响透析质量……
我比较直白,会把这些话都告诉孩子,这些冰冷的医学词语,可能对孩子比较残忍,真相虽然残酷,但这就是人生。他将来还有很长一段路要自己走,谁都不可能永远陪在身边,早一点体会到人生的磨难,早一点懂得坚强和责任,对健全人格来说,并没什么坏处。其实,每个人都有不能回避的事。
唐晔:您有没有收到过一些比较特别的礼物?
沈茜:有的,孩子自己制作的卡片(笑)。有个孩子给我画像,他画的是我特别安静的样子,还会把我的脸、头发修饰了一下,大家看了都觉得非常传神。我很喜欢,一直收藏着。
唐晔:您带团队的特点是什么?
沈茜:亲力亲为。当然,现在会考虑多给优秀的人才一些机会,尽可能照顾方方面面,尽管没有办法做到绝对公平(笑)。
唐晔:您现在的状态如何?
沈茜:前一段时间教师节,我正好有一个微课比赛得了全国一等奖,医院就让我发言。我同事帮我改了一下发言稿,有一句话,我觉得能表达我现在的状态了:心中有阳光,肩上有责任,脚下有力量。
唐晔:您现在会焦虑吗?
沈茜:我很少焦虑,晚上睡眠也挺好。很多事情如果尽力了,内心就没什么好焦虑的。可能年轻的时候会焦虑,像现在带的学生一样,反复焦虑这个病人到底怎么治才是最好的。现在我把方案定好了,该考虑的问题都考虑到了,焦虑感就没有以前那么强了。
唐晔:您现在还有自己放松的时间?
沈茜:这也是我父母经常问我的问题。我真的没有太多时间跟他们待在一起。这个国庆又排得很满,10月1日医院值班,2日、3日跟徐老医院,5日参观一个合作的实验室,8日我有门诊,算下来,国庆也只有2天休息时间(笑)。
其实,我过去挺喜欢看电影的,最近听到一首歌,一下子触动了心里最柔软的一根弦,我不知道这首歌叫什么,只记得歌词是:“当我抱着吉他再唱起*家驹,如今的孩子已不知陈百强,我的未来没梦见张雨生,世上已不再有梅艳芳,我永远记得最好的张国荣,和最初的梁朝伟,感谢周星驰陪着我的年少,我欠你一张电影票……”现在,已很少去影院,大学时代的偶像,一个个都容颜老去了。
唐晔:疫情期间,科室情况怎么样?
沈茜:全国都在抗疫,我们科室也会采取一些措施。每天做血透的病人要往返,担心他们会不会感染,不过相对来说,自己的时间多了一些,在路上的时间也少一些,原来要么在讲课,要么在讲课的路上。
唐晔:您现在还阅读吗?
沈茜:一直有阅读的习惯,床头有书随时会看一下。我喜欢看侦探类的书,有一套阿加西克里斯蒂的小说,我喜欢这位老太太笔下的波洛侦探,还有马普尔小姐,做内科医生有时候就和侦探破案是一样的,寻着蛛丝马迹,抽茧剥离,找到一个隐藏极深的真相。
唐晔:您对生命的理解是什么?
沈茜:做医生的看惯生死,我的态度是清明有力,温柔慈悲。患儿就在面前,他们的未来人生就在你的手里,总是想要全力救治他们,把他们从死神手里拉回来。
唐晔:您对自己现在的职业认可度高吗?
沈茜:挺认可的,一路走得很顺。想做的临床工作、科研工作也实现了很多,对医生这份职业我是满意的。
唐晔:您有特别想做的事情吗?
沈茜:旅游,久一点的旅游,不用