TUhjnbcbe - 2022/6/12 18:05:00
见字如面，我是薛薛。最近停药的消息，虽是我的，大家却也变得欢欣鼓舞起来。后台和私信的消息，有点暴发户的感觉，可见大家对于“好消息”非常期待，心向往之。我将大家的咨询消息归类，基本是如下12个问题，在此一并汇总。希望大家在看到我停药之外，也能更加理性、正确的看待慢性肾炎这件事。一、饮食方面的问题：1、怎么做到严格控制饮食？首先，医生叮嘱的饮食要求，我是非常遵守的。之前我写过几篇关于饮食的内容，医院的食谱，具体大家可以翻看之前文章：现在我来说说，怎么做到长期、控制、遵守这样的食谱。简单说来，就四个字——趋利避害。我们得明白为啥要这么吃？这么吃对我们有什么好处？如果不坚持下去，后面带来的伤害，能否承受？就这么简单，想清楚了，没啥坚持不了的。至于每个月偶尔多吃两口肉，有那么一两顿没做好忌口，只要不过量，就没大问题。我希望大家能够先想清楚做与不做的后果，然后再付诸行动。这样，就不会坚持的很痛苦。2、不能喝奶茶的话，能喝咖啡吗？生病的四五年间，也不是一次奶茶没喝过，我大概想了一下，这几年喝了有5杯以内吧。偶尔想体会一下奶茶的快乐时，就尽量喝半杯，不放肆就好。至于咖啡，这得看个人情况哦。比如我在服用激素期间，发现喝咖啡就会使心跳更快。那次我也就喝了半杯咖啡，心率快到反胃想吐，这感觉持续了好几个小时，至此以后，完全不想再沾一口咖啡了。如果你也已经在服用激素类药物，建议还是不要喝了哈。二、单抗（利妥昔单抗）用药相关：讲在前面：对于膜性肾病的我来说，确实是用了单抗之后，指标稳定，顺利完成了减药、停药，所以同样病理的朋友们问单抗相关问题的不少。比如以下：3、注射单抗后，怎么判断药效快失效了，怎么判断需要打下一针了呢？用完美罗华之后，医生会给咱们开一个抽血项目：TB细胞亚群，这个项目中有个叫：B淋巴细胞CD19，如果这个值高于5，就说明美罗华药效不足了，此时需听医生安排，决定是否次注射。以下是我此类化验报告的部分截图：4、打美罗华后，如何减药？我个人的情况先用了激素和环孢素，效果不佳，才注射了单抗。之后，24小时尿定量转阴，开始减之前就已经在服用的药物。先减的环孢素（每个月减1个），环孢素减完后开始减激素（每1-2个月减半片，后来两天减半片），越往后减药越慢，直至全部减完。需要说明的是，减药期间，24小时尿定量是始终保持阴性的。5、打完单抗后，次日用试纸自测尿蛋白效果好转明显。这两天出差睡眠不好，回来一测，又有点反弹。我用了单抗之后，是每个月才测一次24小时尿定量，平日里并没有测过。睡眠不足或平日里比较累，是会影响些指标，咱们要注意调整一下哦，刚用药不要太着急转阴，有好转就是好事情。三、停药的要求是什么：6、降到多少时候全部把药都停啦？减药是慢慢来的，当医生认为指标稳定且持续下降到一定阶段后，就开始减药；停药是转阴后很久（转阴后将近两年完成全部停药）且没有复发才完成的。7、医院吧？医院也不少，鉴于我是在北京就医，医院相对熟悉，西医推荐：北大肾内或协和。推荐理由：北大肾内在全国排名领先，也有不少病友在北大医治，反响都不错；协和，医院，医德、专业度都不错，整体体验较好。三、长期服药的心理健康：8、吃了很久药，已经麻木了，怎么办？我吃了四五年的药。期间也有过烦躁、看不到尽头的感觉吧，这挺正常的。但还是该复查复查，该吃药吃药，饮食作息也继续遵循。怎么说呢，谁都会心情不好，不过咱们得知道什么是对的，什么是错的。心情不好都有，但是该干啥还得干啥，不要走极端或做不利的事情，比如心情不好抽烟等等，这不是个好的宣泄口。我心情不好的时候，会找个公园或小区楼下转转，看看树看看人。情绪是可以通过行为影响的，也是可以改变的。9、做对了什么才会转阴？这个问题挺大的啊，单独写一篇也不一定能说的清楚。大概想了想，有几个方面比较重要吧：①遵医嘱及时复查；②注意饮食作息；③调整心态；④适度运动。四、停药后的生活是怎样的：10、停药后是不是完全放开，想吃啥吃啥？哈哈，虽然停药了，其实我现在的生活没有太大变化哦。这几年的生活习惯，自己已经非常适应了，而且我也知道这样的习惯对身体是非常好的。所以饮食方面还是基本会遵守之前的习惯，运动也有在坚持；复查可以每半年做一次了，自己还是有主动复查意识的，对自己负责。五、今后还会在一起吗：11、薛薛已经康复了，