TUhjnbcbe - 2024/6/26 17:56:00
今天给大家讲一个我的一位同行的患病经历。他是内分泌科医生，是我的同学兼舍友，也是一位肾病患者。毕业后他回了老家城市工作，这些年一直没见过。上周听说我去他那边开会，就邀我住在他家。1.原来他是肾病患者那天晚上，我们聊了聊大学时光、同学的去向，聊了聊现在的工作，后来又谈到自己科室的疾病。忽然他的一句话吓到了我：“我给你说件事，我还是个肾病患者。”我愣了：“没开玩笑吧？”“没开玩笑，真的，你是肾科的，我怎么可能骗得过你。我IgA肾病，24个肾小球4个硬化。”刚才我还侃侃而谈，突然我就不知道说什么好了。安慰他？其实不用，肾小球硬化数量不多，肾功能应该还正常；哈哈一笑说没啥大不了的？这是站着说话不腰疼，他病情不能算轻。“别担心，我挺好”他倒是很轻松：“前两年刚患病时，真是吓我一跳，那会儿是16年2月，感冒第二天发现肉眼血尿。当时想不会是有肾炎了吧，医院检查，怕同事知道，医院检查了一下，是肾病。“诶，要不，我去你那住院？”他眉毛一挑笑道。“扯没用的，都瞒我到现在了，哪是真想找我。”“我不找你看病，你八百年不来这边一次，没多大用。”“看你跟没事人似的，心态不错，要是我，怕是不愿跟别人说。”2.治疗经历“一开始我确实很怕，翻找教科书还有各种肾病指南。当看到IgA肾病10年内20%进展到尿毒症、20年内40%尿毒症时，真是心如死灰。当时去看病特别胆怯，医生对我说一句重话，我回来整晚都睡不着觉，真是如履薄冰。“当医生的时候不知道，自己真当了患者，才体会到原来医生的每一句话，对患者这么重要，一句话能带来欢喜，一句话也能带来沉重打击。医生的职责真的不只是治病，还有关怀。我点头：“是啊，干其他行业无所谓，但我们做医生的，照顾对方的心情却是必要的。”“怕归怕，病也得治。后来我开始每天记录自己的病情变化，3个月复查一次。每天都在家吃饭，能推的聚餐都推掉，推不掉的就只能硬着头皮去“挑食”。“一开始吃依那普利、XX、XX（两种中成药）。还输过XX（某注射液），我当然知道那东西不顶用。但人这一害怕啊，真的啥都顾不得了，医生让用我就用，是种药物都希望能有奇效。“我吃依那普利咳嗽，就换了厄贝沙坦，半年时间尿蛋白一直在1g-1.5g。半年后去XX医院（某一线城市医院），给我用四倍剂量，把其它中成药都停了。那时我才知道，ARB（沙坦）需要大剂量才能充分起效，这两年尿蛋白一直在0.3-0.4g.”“ARB是近几十年治疗肾病最好的药物了，最多可以用到8倍，不过你现在的尿蛋白水平很好了！”我为他高兴。3.治病经验感悟“是啊，还不错，不过前半年也走了一些弯路。我近两年除了内分泌，没事就看肾内的指南和文献，指南我几乎都会背了。现在才知道，肾科医生们之间差距这么大，水平高低、视野的深度和广度先不说，就说不负责任、胡乱开药的，没有证据的药物也用。往好了说是给患者碰运气，难听点就是安慰剂，是为了养活科室的药物。这两年我认识了很多慢性肾脏病的病友，大部分人走得弯路比我多很多，唉——”他长叹一声：“这些事你应该知道吧？”“见过，前些年我也曾经愤青过，这确实是医疗问题，后来才认识到，不仅仅是医疗问题。现在我平静一些了，医院不拉后腿就很好了。你是有学医背景的，不错了，还有很多肾病患者的经历匪夷所思。”“医疗体系有缺陷，医生有缺陷，患者有缺陷，社会也有缺陷，很麻烦，不说了。可能是因为我病情一直稳定，也可能是习惯了当一个病人，我也逐渐不害怕了。肾病发展到尿毒症的数据、百分比，对卫健委那些部门、医学研究者有参考价值，可以指导政策制定和研究方向，但对患者来讲，基本没有价值。找一个有水平也有责任心的医生随诊，比什么数据都有用。”“对，即便是我们学肾脏病的医生，遇到一些患者的难题也经常找其他同事和专家请教，何况其它科室的医生。如果我得了肾病，也会找个同在肾科的医生随时帮助，只是可能不习惯。”“我早习惯了。我是一个医生，也是一个患者，在两个身份间不停切换。现在我认为啊，我的身份首先应该是一个“人”，一个乐观的“人”，其次才是医生或是患者或是其它身份。作为一个乐观的“人”，就要用最合理的方式维护自己的身体健康，无论是医生还是患者，无论是谁。”“这个我表示赞同。我可以把你的经历写出来吗？”“写吧，哈哈，我是个不错的案例”这次聊天，让我对这几点的印象更深刻了：1.自身的乐观和正能量是康复的前提，包括健康的生活方式、健康向上的思想。2.需要找一个靠谱的医生定期检查随诊，三天打鱼两天晒网容易出问题。3.别乱吃药，尤其是中成药。4.学习靠谱的疾病知识，加强辨别能力，打铁还需自身硬。有经验也有教训，与肾友们共勉。