都市快报首席记者俞茜茜通讯员方序
刚刚过去的国庆长假，57岁的郑小花（化名）和家人一起，到丽水庆元县的一家民宿小住了几天。山清水秀的环境，呼吸着新鲜空气，看着5岁的小外孙跑进跑出，欢声笑语在耳边萦绕。眼前的一切，不禁让她感叹人间美好。
对大多数家庭来说，可能这只是稀松平常的场景。但对郑小花一家来说，这平凡的快乐却来之不易。
患上了“不死的癌症”一个错误决定将一家人推向深渊
郑小花老家在丽水，她原本有一个令人羡慕的家庭，丈夫体贴入微，子女乖巧懂事。直到年初，突如其来的变故让原本和睦的家庭备受打击。
当时还只有48岁的郑小花经常无缘无故觉得全身乏力、肌肉酸痛，有时还有口腔溃疡等症状。“我以为是颈椎不好，还去找中医师做推拿。可过了半年，酸痛依然没有缓解，医院就诊。”
做了一系列检查，结果发现异常。诊断书上赫然写着“红斑狼疮”几个字，这也是郑小花和丈夫第一次听说这个医学名词。
“红斑狼疮”是一种典型的自身免疫性疾病，相当于人体的免疫系统出了错，攻击体内正常细胞，从而导致免疫系统紊乱。这种病多见于15～40岁女性，虽然不一定直接造成死亡，但几乎不能根治，病患一辈子都会遭受疾病折磨，因此被称为“不死的癌症”。
很多人是通过20年前一篇热爆的网络小说《第一次亲密接触》而第一次了解到这个疾病的。女主人公“轻舞飞扬”最终因为该病离开了“痞子蔡”，因为这个故事，“红斑狼疮”也以一种凄美的形象，被大众所熟知。
因为红斑狼疮的常用药是激素类药物，郑小花吃了一段时间后，出现了一系列变化：她的脸慢慢变圆了，人也胖了许多。
“我们那时候也不懂，到网上查了一下，都说吃激素有这样那样的副作用，心理负担很重，不敢继续吃了。”
丈夫吴先生（化名）说，有一次，他偶然看到一则广告，说医院，可以不吃西药，通过中医调理治疗红斑狼疮。当时感觉看到了希望，决定带着妻子去试一试。
年下半年，吴先生带着妻子医院，配了许多中药回来。没想到，吃了三个月中药，妻子的病情不但没有缓解，反而加重了。开始发低烧、全身浮肿、皮肤出现明显的红斑……
医院给妻子治疗
那里的专家却劝他们回杭州
自责、悔恨、不甘心……吴先生心中百感交集。是自己的错误决定，让妻子的病情越来越重。
“我当时就想，不管多难，就算花再多的钱，医院、最好的医生，给妻子好好治疗。”吴先生四处打听，哪里治疗红斑狼疮最好。医院的风湿免疫科是全国最好的，他没有丝毫犹豫，“走，去北京！”
年初，吴先生带着病重的妻子赶赴北京。到了那里，人生地不熟。医院附近的旅馆安顿下来后，第一件事情就是去挂号。
医院，吴先生却傻眼了，近一个月内的风湿免疫科专家号早就挂完了！最后他花了元，好不容易从*牛手上买到一个号。
终于挂上了号，医生看了郑小花情况，确实很危重，立刻给予大剂量激素治疗，先把命保住。
“要让病情稳定下来，需要住院治疗，医院根本没有床位，我们只能住在旅馆里等床位。”
吴先生说，他和妻子在旅馆里等了半个月，可等待遥遥无期。后来，是医院的专家主动找他谈话。
“北京的专家说，红斑狼疮治疗是一个漫长的过程，医院，没必要在北京继续耗着，再拖下去只会加重病情。”于是，吴先生决定带着妻子到浙江大医院治疗。
入院后病情危重住进ICU
年5月2日，吴先生带着妻子来到浙大二院，接诊的医生是风湿免疫科王巧宏副主任医师。
病情危重，立刻办理了住院手续。王巧宏医师对郑小花的印象很深刻，“我在病房见到她的时候，病人端坐在床上，吸着氧气，明明已经软得毫无力气，却气急得根本躺不下去。整个下肢肿得水汪汪，脚背的皮肤亮晶晶地紧紧绷着，像一层糯米纸，仿佛马上就要给胀破了。”
初步评估，除了重症狼疮肾炎导致的心衰，她的肺部也遭受了严重的损害，即使吸入氧气，经皮氧饱和度仍然只在90%左右的警戒线上。病人随时可能出现呼吸衰竭，需要气管插管，进ICU抢救了。
王巧宏副主任医师与科室主任吴华香教授详细讨论，制订后续的治疗方案。半个月来，在体温曲线的高低曲折中，郑小花的病情也是起伏不定。有几个夜晚，正逢她气急加重，王巧宏医师走到她床边时，她都会拽住医生的衣襟。
“虽然她说不出话，但当她用迫切到哀求的眼神看着我时，我知道她的求生欲望非常强烈。作为医生，我又怎能不竭尽全力呢？”
王巧宏医师说，她与吴华香主任多次仔细商讨，如果要控制病情，糖皮质激素大量冲击治疗方案是最佳选择，但治疗同时可能也会出现感染、出血、心律失常等副作用。但在生死攸关的时候，只能两害相权取其轻。
郑小花的丈夫和两个女儿对医生也是完全信任：“王医生，我们不懂医，我们听你的！”
简单的一句话，却让王巧宏感到肩上的责任更重了。“这也给我一个强大动力，病人和家属把生命相托，沉甸甸的，世间有比这更珍贵的吗？作为医生，再苦再累也值得啊！”
所幸，三天后，病人咳嗽、气急有所好转，大家也是暂时松了一口气。虽然后面的路还长，不知道还将面临什么困难，但眼前病情算是稳定下来了。
病情反复，危及生命
家属的信任为病人迎来生机
时间一天天过去，郑小花的病情仍有反复，在住院治疗的2个月当中，她因为免疫力低下，时断时续的高烧一直难以控制。
直到年7月初，有一天晚上8点多，王巧宏下班后和家人在公园跑步，手机突然响了，是病房护士打来的电话。说郑小花高热不退，已经抽搐昏迷了，值班医生处理后依然无起色，可能希望不大了。
“当时我坐在公园的石凳上，迎风呆视着远处宝石山的剪影，千万种思绪在脑海翻腾。虽说当医生多年，也算是见惯了世间冷暖。但面对生命，想起那双迫切到哀求的眼神，心中仍然会摇摆、会犹豫。”
对着湖面闪烁的波澜，发呆片刻，王巧宏在路边拦了一辆出租车，医院赶。一进病房，黑压压的一堆人，是郑小花的先生、女儿，还有她的两个妹妹、妹夫也从外地赶来，打算见最后一面。
大女儿看见王巧宏医师赶来，握住她的手说，“王医生，我们知道妈妈治不好了，也知道你们已经尽力了，我们打算明天带妈妈回家……”
“我们想最后再努力一把，请专家来会诊，调整用药，你们不要马上放弃，好吗？”家属看到王医生如此坚决的眼神，也受到了鼓舞，重新燃起生命的希望。
医生有时候就像一个“法官”
请会诊、查文献、降颅压，用上抗结核药，调整激素剂量和抗生素种类……一系列治疗方案的调整，刚开始并没有明显的起色。
病情的僵持中，两个女儿伤痛和哀恳的眼神，时时在寻找王医生的回应。只要王医生在，她们会略略松弛片刻，但大部分时间，她们都处于极度焦虑、绝望的状态。
直到第三天早上，郑小花的大女儿一大早就眼巴巴地守在楼梯口，见到王巧宏走到病区就兴奋地说：“王医生，我妈妈的眼睛会动了！”
“抗结核治疗方案的调整，终于在最后时刻把她捞了回来。”王巧宏舒了一口气。
经过半月左右的治疗，郑小花醒了。又过了一个多星期，她在家人的陪同下出院回家了。丈夫吴先生算了算日子，医院住了天。
这些年来，郑小花一直定期回到浙大二院，找王巧宏医师随访复诊。从刚开始每个月一次，到后来病情逐渐稳定，三四个月复诊一次。
每次去复诊，郑小花一见到王医师，第一句话都是：“谢谢你一直陪着我，我又多活了这一年！”丈夫吴先生也感慨：“妻子生病的时候，大女儿都还没结婚。多亏了王医生，才有机会看到女儿成家，还抱上了小外孙！”
时间长了，双方早已从医患变成了老朋友。
王巧宏说，医生有时像一个“法官”，对一个个生命进行庄重宣判。有时医生的一句话，可以让焦虑、绝望的病人重新燃起希望，同样一句话，也可能会让病人一下子跌入地狱。
正如郎景和教授在《从医启示录》中所写：再年轻的医生，在病人眼里也是长者，他肯向你倾吐一切；再无能的医生，在病人眼里也是圣贤，他认为你可以解决一切。
医生之难也就在这里，面对病人的依赖和信任，医生的持重和尽责之感尤为强烈。
窗外的桂花开了，有的含苞，有的飘零，暗香浮动。每年到了十月前后，郑小花会特意凑着这个时间回来复查，把自家桔园种的桔子带给王医生尝一尝。
“每次见到她，就仿佛有一个声音在对我说，那些曾经的犹豫、挫折、徘徊、决断都是值得的，理性的后面，病人永远需要我们拥有一颗凡人的心。”