对于红斑性狼疮,人们最初的印象莫过于痞子蔡的网络小说《第一次的亲密接触》,女主角“轻舞飞扬”正是患有这种疾病。最近,重庆却有这样一则新闻:还在享受新婚蜜月的“新娘”,竟被查出患有系统性红斑狼疮,而听到消息的公婆强行要求离婚,而患者老公也认为她存在骗婚行为。
那么,系统性红斑狼疮到底是一种什么疾病,居然让人“闻之色变”?
红斑狼疮不是绝症
在20世纪50年代以前,系统性红斑狼疮几乎无法控制,这种自身免疫性疾病一旦损害内脏,多在1~3年内死亡。
自50年代开始,激素被用于治疗系统性红斑狼疮,大大地延长了红斑狼疮患者的寿命。许多病人在治疗1年或数年后可以停药,小部分病人需要小剂量药物维持。
许多人在学生时期患上了红斑狼疮,但在缓解后也考上了大学,绝大多数的红斑狼疮患者在疾病缓解后在学习、工作、生活方面与正常人无异,其在患病时的容颜改变如面部红斑、脱发、肥胖等都会随着病情好转而消失。
为什么年轻女性更容易患红斑狼疮?
红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,多见于生育年龄的妇女,尤其是20~30岁的女性。它的发病原因可能与遗传、激素、环境(如日光过敏)等因素有关。
之所以好发女性,有专家认为,免疫功能紊乱是红斑狼疮的基础,病情的活动和激素水平的波动有关系,包括青春期女性雌激素的波动,包括更年期的女性,和雌激素、孕激素的分泌减少都有关系,这就导致女性比较多见,尤其是青春期和更年期的女性多见,而男性恰恰比较少见。
红斑狼疮患者还能生育小孩吗?会遗传吗?
以往,由于医疗水平所限,红斑狼疮患者怀孕所冒风险很大,患者妊娠的死胎、死产、流产率要高于正常孕妇,约为2~3倍,但随着风湿免疫学的发展,一般不再认为红斑狼疮是妊娠的禁忌症。只要不是处于红斑狼疮的活动期,且符合如下条件,可考虑妊娠:
1、病情稳定2年以上,且心肾功能正常者;
2、停用细胞*药物(如环磷酰胺、氨甲喋呤、硫唑嘌呤)6个月以上;
3、如已有狼疮性肾炎,应待肾功能及所有活动期指标得到理想控制后2年,且无其他严重器官病变时,再考虑怀孕。
4、也有学者认为,若狼疮处于控制期,患者仍在服用强的松,但每日用量小于15毫克,基本没有病情活动表现,也可在医生监测下考虑妊娠。
有专家表示,红斑狼疮并非传统意义上的遗传病,但有一定的遗传倾向。流行病学及家系调查资料表明红斑狼疮患者第1代亲属患红斑狼疮的风险是非红斑狼疮家庭的8倍。小圈建议,红斑狼疮患者一旦怀孕,一定要接受风湿科及妇产科医生的双重监测,以确保孕妇平安分娩。