年春节后大概2月份中旬，有一天我突然感觉自己腰疼，很不舒服那种，因为我爸有这个病，所以我妈很不放心，医院化验，结果尿蛋白3+，定量1.5g，肌酐60多，血压正常。当时感觉天都塌了，我记得自己当时一直哭，那一年我才24岁，大四马上毕业然后读研究生。因为我爸一直吃中药也没经过正规治疗走到了透析这一步，他们不想让我耽搁，医院，专家看完建议肾穿，当时也不懂，什么是肾穿？对身体好不好？但听别人说对身体不好，另外要等床不知道等多久。我妈医院，号脉不到10分钟，问我家是哪的，怎么怎么的，一顿唠嗑，然后开的颗粒冲剂。不可否认，有人吃他开的药吃好了，但个体差异，那些人并不是我。吃了大概三个月，效果不明显。我不知道别人生病有没有这样的心理，不想被别人知道，我当时就是这种心态。后来听说有个县城有中药偏方治好了好多人(病急乱投医，偏方还是不太可取)，吃了大概不到半年，都是药面子。病情没见缓解，就没再继续。不过原来两只手都凉，吃完这个药后一只热一只凉，现在也是，算是调节了一些？？
然后又听说一家诊所厉害，吃中药的，大早上去很多人挂号，吃的药里有乌龟，胎盘，羊蝎子之类的中药。吃了大概不到半年，效果依然不明显，这期间我的各项指标依然和检查之初差不多。这期间也算过命，找过先生，但对疾病也没有太大帮助。然后年了吧，听说有一个诊所，治好了许多不见效的肾炎，很厉害。就去了那里，也喝汤药，然后每天以点滴形式往身体里注射一种什么药，具体不知道，也不让人看，药的副作用特别大，恶心，想吐还吐不出来，头昏脑胀的。那个诊所住院的人很多，还不得不承认，的确有很多人尿蛋白转阴，陆续出院，但那些人依旧不是我。后来我去外地上学，每天从这个诊所开药寄到外地。直到有一天，我的血压不在是80/，血压90/甚至。因为读研，懂得也多了一些，开始搜文献，对这个病多少有了一些认识，我和我妈说我想肾穿。
年3医院，肾穿结果回报igA肾病3到4级，有6个肾小球坏死，好在没有新月体，但也是比较严重的类型。自己查过文献心里知道，igA肾病属于原发，最不爱好的一种，如果维持好，可以活个三四十年问题不大。但我还没结婚，还没有孩子。我一说这些，无论是父母还是医生，都问我是自己的命重要还是孩子重要，当时我可能说要是以后能怀孕生小孩不要命也行，现在也一样。这些先不说，因为我的病还没有治好。然后我就开始了激素加免疫抑制剂的治疗之路，这一治就是5年半，直到今天我仍在用药。住院大概不到10天，肾穿就是穿完那不让动的24小时最难受，因为穿刺的地方在身体里，为了止血，一动也不能动，尿尿也要躺着，再不就插导尿管，我为了不插导尿管，怕有炎症，硬是躺着尿出来了。刚出院吃8粒甲泼尼龙三天，每天两粒代文，一粒来氟米特，一粒骨化三醇。然后逐渐减量甲泼尼龙，到7粒，6粒，5粒，我记得我住院蛋白定量3.3g，两个月后复查蛋白2.5g，后来甲泼尼龙减量，蛋白依然在2.5g上下浮动。请了三个月的假我就回外地上学了，每个月在外地复查。当时也是挂了知名的专家号一位，每月复查一次。吃了大概半年，那个专家说你这个免疫抑制剂不见效啊，就让我改用骁悉，同时加了金水宝和啥来的我忘了。刚吃骁悉复查的第一个月，蛋白的确下降了，大概是2.0左右吧。后来陆续半年又回到了2.5甚至2.7。
年5月继续在这个大夫这儿看，她让我把免疫抑制剂换成他克莫司，这个药真的好贵啊。因为是进口的，一盒要多，分0.5mg和1mg，吃这个药要测药浓度，药浓度够了才能发挥作用，测一次块钱，我当时吃4粒0.5mg，药浓度没测，但应该正常。因为吃了四个月，我的蛋白降到了0.5，可把我高兴坏了，我以为我要好了，结果后来继续这样吃。我的蛋白又升了上来。1.5，1.8，2.0，这期间我也没有查药浓度。
再后来研究生毕业，回家找工作。一直这样吃药，蛋白定量一直维持在2.5上下。回家也要复查嘛，医院。大夫建议我吃雷公藤，吃这个药不能要小孩，我犹豫了，就这样继续回家这么吃药，吃甲泼尼龙＋他克莫司＋代文＋骨化三醇。医院我找到了工作。生病前到我生病的这段期间，我一直都谈着恋爱，我把这事儿和我老公说了，他没有嫌弃我，18年我们结婚了。
找到工作后，又医院找了熟人，其他药不变又加了肾衰宁和海昆肾喜地方，吃了半年，蛋白还一直在2.5上下晃悠，可愁死我了。大夫建议我试试昆仙胶囊，我就开始吃了大概不到6个月的昆仙胶囊，我的蛋白的确降下来了，又降到了0.5，很稳定，两个月都这样。但是，麻烦来了，我闭经了。三个月没来例假，一检查，卵巢早衰！天又塌了！我吃昆仙胶囊蛋白下降，但卵巢早衰，不吃蛋白又减不下来，好矛盾的事情。为了以后能怀孕，我和大夫沟通把昆仙胶囊停了，开始为期半年的卵巢早衰治疗之路，一开始说这个病是不可逆的，早衰就早衰了，没有办法，我查阅了一些资料，说有的药物导致的卵巢早衰经过积极治疗是可逆的。就这样吃了大概半年的雌孕激素，终于把早衰给逆转过来了，现在回想，吃药的时候大夫竟没有告诉我他的副作用，还好我及时停药了。
这一停药，蛋白第二个月就又涨回来了。停用昆仙胶囊大概是去年6月份的事儿，直到今天我还一直用着甲泼尼龙和他克莫司，外加代文。中间也尝试换过降压药，厄贝沙坦，吃了三个月降压效果一点不明显，比吃代文还要高。在这期间，我的肌酐已经涨到多，血压也是/上下。有一段时间蛋白降到了1.6，还挺好的，去复查看大夫。大夫不知道咋想的，让我把激素加到6粒，可能想大量激素冲击治疗下？然后我听他的话，激素从一粒半变成6粒，吃了三个月，我的蛋白开始呼呼的往上涨。第一个月3点多，后来4点多，再后来3点多。但是从来没有1点多过。再联系大夫，我开始减激素，减到现在2粒半，蛋白定量也还是2.7左右。我感觉我吃激素和免疫抑制剂已经耐药了，即使我再吃，可能都不会有多大效果，都说肾炎不会好，只能维持，可是在治疗过程中，明明看到那么多见好的案例，因为疾病类型不同，病理分期不同，又有个体差异。所以。。。。。。
今年五月，通过我姐认识了一个中药大夫，吃了5年多的西药，兜兜转转又回到了最初的定量，而肌酐和血压却不再是从前的状态了。这个中医吧西医用药他竟都懂，西医疾病的术语，西医疾病怎么治疗，感觉经验还挺丰富的。关键他没有让我停掉西药，为人亲切，让我每天发血压给他，每周号一次脉调中药，让我感觉比较放心。
所以一直吃药到现在，中药面加汤药加西药。好多人都说中药吃死人，医院看中医，不要相信中药。我也不知道说什么好，和疾病斗争这么多年，遇到过西药吃好的，也遇到过中药吃好的。从个人角度提一点看法，我觉着首先应该做个肾穿，肾穿对身体伤害其实没有那么大。肾穿可以确定疾病的类型和分期。确定你是哪种病理类型，有微小病变、膜性肾病、系膜增生性肾小球肾炎、局灶节段性肾小球硬化、狼疮性肾炎、IgA肾炎等。你再决定用中药还是西药？直接看中医都归成一个类型，那就是慢性肾炎。肾炎有急性发作期，在这期间积极治疗，治愈率较好，如果错过了这个时期，可能就变成慢性病了，虽然也能好，但是个漫长的过程吧。我这个病的类型，除了尿尿有泡沫，我本身没有任何感觉，血压高导致机体适应了，没有乏力，水肿，看起来和正常人一样，唯独吃激素让我的脸胖了整整两圈，身体没太大异样，因为我本身就瘦，除了脸别的地方没太大变化。这些年没有细算，但我看病的钱10万应该有了，我觉着都说少了，可能得15万吧，为了治好病花多少钱都愿意。但是事实不如人意。。。
但是，我还是相信自己会好的，生活嘛，总要向前看，总要有希望，开开心心的活着，相信自己可以好起来，心态最重要。
留下你的数字我来帮你：
1.血尿蛋白尿2.高血压肾病
3.糖尿病肾病4.IgA肾病
5.肾病综合征6.膜性肾病
7.急性/慢性肾炎8.狼疮性肾炎等肾病
9.其他肾病问题咨询