多年前痞子蔡的《第一次亲密接触》，让红斑狼疮这种古老的疾病第一次进入大众视野；这些年来的零星报道，也并不少见。然而，大家对红斑狼疮的了解，可能仍然很有限。
每年的5月10日为“世界狼疮日”(WorldLupusDay)，旨在让更多的人了解这一疾病，倡导患者以积极乐观的态度去面对这一疾病，号召社会各界对狼疮研究给予更多的重视，从而对该病的研究起到巨大的推动作用，使更多的狼疮病人得到来自社会和医疗机构的关爱和帮助。
在今年5月10日“世界狼疮日”当日，上海儿童医学中心风湿免疫科病房里一位患了系统性红斑狼疮的女孩瑶瑶（化名）收到了来自百将民生公益“儿童风湿免疫类疾病项目”的专项基金资助，这是继4月10日该项目成立以来，第一位接受资助的患儿。这位来自湖北的女孩去年来院就诊时病情不容乐观，由于疾病的进展，已出现了严重肺部感染、胸腔积液等危急情况，几度进入重症监护室抢救，后经风湿免疫科主任金燕樑医生量身定制的诊疗方案——靶向药物（生物制剂）免疫治疗配合抗感染治疗后，终于脱离危险，目前还在持续靶向药物治疗中。
上海儿童医学中心风湿免疫科金燕樑主任强调，关于系统性红斑狼疮，在儿童人群中并不罕见，表现形式也很多，对于有皮疹、关节痛、颜面浮肿、有发热症状的孩子一定要予以重视，尤其是在冬季，要与“冻疮”进行鉴别诊断，切勿贻误病情。
儿童SLE的起病可以是隐匿的，表现为长期间歇性发作的慢性疾病，也可以急性起病。多数SLE患儿以发热、不适、疲乏、关节炎、水肿及皮疹中的1~2种或数种表现起病。最具有特征的是颊部蝶形红斑，伴有光过敏现象和脱发。在急性期还可能出现无痛的口腔溃疡。关节肿痛也是常见的首发症状，主要是近端指间关节、腕、足、膝和踝关节。约有40%~80%的SLE患儿有着肾脏损害表现。狼疮性肾炎以肾小球肾炎或肾病综合征为常见，可见不同程度的水肿、血尿、蛋白尿、管型尿、高血压及肾功能不全等。
医生提醒，系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，要战胜疾病不仅需要勇气更要耐心、细心与恒心。比如患者做到定期门诊随访，按按照医嘱服药，绝不可以擅自停药或减药。
居家护理，家长更要多加
